七月十五日下午的星期天，天氣很晴朗，也很酷熱。我站在遮打花園中，等待遊行的開始，偶爾抬頭，在高樓與樹影中，居然看到久違的蔚藍晴空。但與地上的橫幅，今天集會遊行的目的，似乎有點不協調！「我們在等死」「還我用藥權利」「讓我們活下去」 斗大的大黑字，軟弱無力地躺在蒼白的條幅上，口號只有三句，需要幫助的孩子也不多，全港只約有三十多名「黏多醣症」患者，因為這是罕有的遺傳病，所以認識的人亦不多。也因為是罕有，大都沒有藥物可根治，縱使有藥，也昂貴得不是一般家庭所能負擔，一年的藥費動輒過百萬。這病最令人沮喪的是因患者的身體缺少能分解黏多醣的酵素，導致黏多醣不斷累積，破壞身體多項器官。使孩子身材矮小長不高、關節變形僵硬、肝脾腫大……影響行動、視力、智力，嚴重的會失去活動的能力，因此，他們的人生也很短暫，大都活不過二十歲！

　去年，我和外子曾協助這群孩子到西貢旅行。才第一次知道有這種遺傳病，也第一次接觸這些孩子，雖然他們行動很不方便，有些情況也頗嚴重，但孩子們卻很開心，父母們也盡心盡力地照顧他們，看在眼裡，非常敬佩孩子們父母的堅毅，也為孩子們對生活的積極態度而感動。

　今年，他們為促使政府關注他們的情況，及爭取用藥的權利，他們選擇了上街遊行！雖然人數不多，行動也充滿困難。但他們都毅然在酷熱天氣中、在藍天朗日下為生存的權益而舉步！到禮賓府的路程不算太長，但對孩子來說，卻是一段艱辛的、漫長的路。請願後，傳媒在採訪、拍照，部份人也開始陸續離開，歷生因爸爸仍在接受訪問，他可能很累了，獨自一人蹣跚地向斜坡下的復康巴士走去，我站在路旁，怔怔地看著他，矮小的身材，步履艱辛地、慢慢地走著。這孩子，雖身罹惡疾，身體機能日漸衰退，但仍樂觀積極、對生活感恩；可以和父親暢談身後事，和同學朋友愉快相處；學習認真努力（現就讀普通中學，曾考獲全級第二名）更盼望能跨大學的門牆。他與其他年輕人一樣，也擁有夢想，他最大的願望是可以用藥及每天睡醒後依然活著！看著，看著，我熱淚盈眶，歷生的身影模糊了、變灰了！

我仰望藍天默禱，祝願這群患有「黏多醣症」的孩子，都能在短暫生命中活得精采和擁有藍天朗日！